3月12日(水)



3月4日

予約外の診察で松下先生から血液検査の結果を聞く。

先生も私も結果を見るなり目をうたがいました。

白血球1000・血小板0・4

すぐに永井先生へ連絡。

松下先生からの拒絶の可能性が高いのひと言で泣き崩れる。

違う部屋へ連れていかれ両親を待つ。

一番つらい時間だった。

これから先自分はどうなるんだろう。

あれだけ順調だっただけにどうして?95%の成功率でなんでしょ?

拒絶、失敗なの?

私はしあわせになれない人間なの?

8年間1日1日頑張ってきたんです。来年結婚するんです。と叫んだ。

これからだと思ってたのよ。

家族・友人・応援してくれている方々にどう伝えればいいの?

本当に本当に夢であってほしかった。

消えてしまいたいと思った。

今日の日記はどう書けばいいの?

特に家族・友人にもう一度迷惑を掛ける事が申し訳なくて

自分の事以上にそればかり考えていた。

初めて日記をお休みした。友人が見ているので

打ち明ける事ができなかった。どんな時も元気いっぱいの私なのだけど

これだけは友達にも打ち明けることができないくらいショックでショックで。。。

この日から4日間寝られない日々が続く。


3月6〜9日

入院

ウィルスからくる骨髄機能の低下か拒絶かを調べる検査が始まる。

検査検査検査

この時はまだウィルスと拒絶は半々だと言われていただけに

ウィルスであってくれ。とずっと願っていた。

移植後一度も輸血をしなくてもいいくらい順調だったから

また輸血のお世話になる事がものすごくショックでショックで。

とりあえず先生から寝てくれと言われ、車椅子で生まれて初めて精神科へ

連れていかされた。

でも病棟は仲間がたくさん。

ふとんを頭からかぶってごはんも喉を通らないのが普通やろうと

みんなに言われたけれど、食欲旺盛、食堂までアイスを買いに行くくらい元気。

いやしんぼうだから口と食堂の炎症の痛さよりも食い気でした。

でも拒絶の話になると泣き崩れると精神状態は普通じゃない。今もこの日記を

書きながら泣いてます・・・。

熱もずーーっと38度あたりをウロウロしている状態。

日記をつける余裕がなく病室に電波が入らないのもあって

掲示板とメールを見るのが精一杯。

友達や応援してくれる方々からのひと言ひと言を何度も読み直しパワーを頂きました。

ありがたいなあって私は本当に幸せ者やなーって

HPを開設した事を後悔してたけれどこのHPを開設したからこそ出逢えた同じ病気の本当に

本当に優しい仲間。私は初めこの方々に申し訳ないと思った。

今無菌室に入って私を応援してくれている方、これから移植をされる方

移植後の療養中の方、何を言ってるの?って思われるかもしれないけど

本当に一生懸命頑張ってもこんな事は起こるって伝えるのがつらくてつらくて・・・。


友人は行動で私を励ました。

御百度参り。バンク登録。

同じ病院で移植をした先輩はあらゆる情報を集め頑張ってくれた。


3月10日

朝一番先生から呼び出しがかかる。

一人で説明を聞く。

結果は拒絶。

染色体が男性のXYから女性のXXに9割がた戻っていた。

もう一度ツライ治療の事を考えるだけで頭がクラクラして

先生の説明はなんかしゃべってるわって感じで

何も覚えていない。

夕方もう一度家族を含めての説明会。

兄に本当に迷惑かけてごめんなーとしか言えなかった・・・。

次の治療は末梢血移植。

兄のリンパ球を移植する。

前処置は普通の末梢血移植よりかなり強く

今のところ全身照射&エンドキサン&ATG

治さなければいけない!

治さないかんのよ!

階段を一段一段上がってきたのに突き落とされたけれど

一番下まで突き落とされたんじゃない!

2,3歩戻っただけ。

もう一度頑張ろうじゃないか!!

GVHDがかなりきつく起こると聞かされている。

想像するだけで震えがくるくらい恐いけれどやらなくっちゃいけない。

私なら出来る。

父は前回は予行練習今回が本番だと思いなさいと言いました。

もう一度命がけで頑張りますので応援して下さい。

早急にしないとヤバイので日時が決まりました。

前処置は14日金曜から開始

移植当日は20日です。

まだまだ気持ちの切り替えができていない状態です。

どうか私に力を下さい。

前処置が始まったら日記を更新できるできないは想像できません。

あの無菌室の中でも日記を更新できたのだからどうでしょう。

私は結構パワフルな人間なのかもしれないです。

でも今回は本当に苦しい治療になると思います。

覚悟は今日明日で作っていかなければ金曜には

まだ決定ではないですが、放射線、エンドキサン、フルダラビン、ATGなどが

始まるのです。応援して下さい。

頑張ります。治して見せます。

なにくそ根性で乗り越えて見せます。

これだけ根性があったんだって自分でも驚いています。

11日移植の先輩の師匠も夜飛んで来てくれて2人で話ししました。
3月12日

IVH繋がれました。

やるぞーって思いました。

でも夕方放射線のリハーサルに行きました。

ついこないだ通った道。

もう一度この「この先は危険です、一般の方は入らないで下さい」の

看板を通り過ぎあの部屋へ一人で入って行く事になるなんて思っても

見ませんでした。

今度は全身照射。

神様私頑張りますのでどうか助けてください。

私を守ってくれているすべてのパワーさん

どうか私を守って下さい。

太郎、有里会いに来てくれて有難う。

もう苦しい姿でもさらけだすわ。